Monday, July 30, 2007

Og svaret fantes på Wikipedia (M.E.)

Det var i midten av andre klasse på videregående at jeg virkelig oppdaget hva tretthet var. Frem til da hadde jeg behøvd ytterst lite søvn. Som baby trillet de meg i timesvis for at jeg skulle sove i fem minutter på dagen. På barneskolen hadde vi en gang en overnatting på skolen. Barneskolen min var liten, og kanskje ikke helt som de fleste skoler, for rektor fortalte spøkelseshistorier, og hadde fått en kompis til å gjemme seg på loftet og lage lyder akkurat når vi var på vårt reddeste. Etter det var vi selvfølgelig oppe hele natta. Dagen etter var jonsokaften (st.hans), noe som alltid ble feira med bål og grilling i fjæra med hele bygda til stede, og som jeg gleda meg veldig til. Jeg husker så godt skuffelsen da jeg kom hoppende ned og ikke fant noen av vennene mine. Foreldrene kunne fortelle at de lå hjemme og sov, jeg var eneste representant fra barneskolen den kvelden, og var ikke det minste trøtt.

Som tenåring var jeg den siste til å sovne på pyjamas-parties. Likevel var jeg alltid den første som våkna, og det var alltid utrolig kjedelig å bare ligge der, og vente på de andre i noen timer hver gang. Den gangen skulle jeg ønske jeg hadde trengt mer søvn, så jeg slapp å kjede meg.

Senere kunne jeg komme hjem fra fest midt på natta, bare for å våkne et par timer senere full av energi, lage frokost til resten, så innse at ingen kom til å være klar for frokost før mange timer senere (da er det ikke så lurt å lage f.eks. omelett).

Det var frem til midten av andre gym. Plutselig var jeg ikke bare trett, men jeg var trett hver eneste dag. Jeg begynte å legge meg tidligere, mye tidligere, uten at det hjalp noe særlig. Til slutt dro jeg til legen for å sjekke om noe feilte meg. Legen var i et usedvanlig gryntete humør. Han spurte meg når jeg vanligvis la meg. Jeg svarte ærlig at normalt sett ville jeg lagt meg i 12-1 tiden, for så å ligge våken noen timer før jeg sovna. Jeg prøvde å fortsette med fordi det var ingen problem å komme meg opp på morgenen da, mens siste tiden hadde jeg lagt meg timesvis tidligere, og likevel vært trøtt som fy hver morgen. Legen avbrøt meg med en skjennepreken. Forbanna ungdommer og våre idiotiske døgnrytmer, det var vår egen feil vi var syke. Jeg ble sendt på dør, uten en eneste test. Jeg hadde faktisk betalt penger for å bli utskjelt, på en dag jeg mer enn gjerne helst skulle ligget hjemme og sovet.

Jeg var til andre leger noen ganger etter dette. I tillegg til å være trøtt var jeg også mye syk, halsbetennelser kom og gikk. Legene hørte overbærende på meg, før de ba meg komme igjen om et par måneder om det skulle fortsette, og sånn kom og gikk jeg.

Rundt et halvt år senere vokste det en stor klump ut på siden av halsen til kjæresten min (nå exen). Han ble innlagt på sykehus, og etter å ha brukt to uker på å teste ut ulike teorier som kreft og HIV, og å ha operert ut deler av kulen, kom de til at han bare hadde kyssesyka. Kyssesyka ja, plutselig falt en brikke på plass. Jeg kom meg til legen og fikk endelig tatt en test, kyssesyka ble påvist, og det var en lettelse å endelig vite hva som feilte meg, så kunne jeg bli frisk igjen. Tenkte jeg da..

Tredje året på videregående sov jeg meg igjennom. Jeg var syk hele tiden, og alt var utrolig slitsomt. Noen dager var jeg helt ferdig av å gå på butikken over gata. Hadde jeg en bedre dag, og forsøkte meg på å ha et liv, var jeg garantert å våkne med halsbetennelse dagen etter. Halsbetennelse hadde jeg i gjennomsnitt en gang i uken det året. Jeg hadde akkurat begynt på ny skole, så det var vanskelig å forklare at jeg ikke alltid hadde vært sånn, og at det ikke var forsøk på å slippe unna ting ut av latskap. Heldigvis gikk jeg reklame/illustrasjon/design, så det var lite undervisning, mest oppgaver. Klasseforstanderen min hadde noe imot meg fra dag en, og gjorde alt han kunne for å motarbeide, men rektor var litt mer medgjørelig, og jeg fikk en avtale på å jobbe hjemme med mindre jeg måtte være på skolen. Jeg brukte unødvendig mye krefter på å kjempe med min vanskelige klasseforstander, men kom meg igjennom året på et vis. I ettertid angrer jeg på at jeg ikke slutta, men med diagnosen kyssesyka hadde det føltes en smule over the top.

Sommeren etter fikk jeg endelig virkelig slappa av, og ble litt bedre. Jeg har blitt bedre og bedre siden, men i forhold til før jeg ble syk så kan det ikke sammenlignes. Jeg sover ivertfall dobbelt så mye ennå enn jeg gjorde før, og har ikke i nærheten av samme energien. Jeg blir lett sliten og lett syk, men har lært å leve med det. Jeg vet hva som skjer om jeg ikke får nok søvn, eller passer meg for visse ting, så det prøver jeg mitt beste å unngå. Reglene har blitt en så naturlig del av livet, at jeg på en måte tror det er bare sånn jeg er. Jeg føler meg etterhvert som en ganske normal person som bare trenger mye søvn, og glemmer ofte at jeg en gang var en ganske normal person som ikke trengte søvn og hadde mye energi.

Jeg har gått til leger siden også. Teorien er alltid den samme. Jeg mangler sikkert vitaminer eller mineraler eller jern eller noe sånt. De tapper meg for blod bare for å finne ut at jeg har mer enn nok av alt, rister litt på hodet, før de noen måneder senere tar de samme prøvene om igjen med samme resultat. Jeg har tenkt litt på å gå til legen her med det, har liksom litt bedre erfaring med amerikanske leger, men jeg føler at det hadde bare blitt flaut. Etter noen omganger med legebesøk som alltid består av at jeg forklarer at jeg er sånn og sånn, uten at vi finner noen løsning, så føler jeg meg veldig nærme en hypokonder. Det er pinlig.

Det var først etter at jeg begynte å lese blogger at jeg skjønte jeg ikke var den eneste i verden som har det på denne måten. Plutselig leste jeg ting jeg kjente meg igjen i. Jeg kan ikke diagnosere meg selv. Jeg kan ikke si at det som feiler dem feiler meg, jeg har i så fall hatt en mildere form enn mange. Likevel er det første gang jeg har hørt om noe som helst som faktisk passer mine symptomer. Dess mer jeg leser dess mer kjente jeg meg igjen. Ikke bare de symptomene jeg har nevnt hittil, men denne posten er mer enn lang nok uten flere detaljer. I dag satte jeg meg endelig ned og søkte på ordet.

Myalgisk Encefalopati (ME), eller Kronisk Tretthetssyndrom beskrives av nettpsykiateren.no:

”HOVEDSYMPTOMET er langvarig og invalidiserende utmattelse av mer enn 6 mnd. varighet. Det skal ikke finnes annen medisinsk,dvs. hverken fysisk eller psykisk, forklaring på tilstanden. De fleste har dessuten en rekke tilleggssymptomer

TILLEGGSSYMPTOMENE kan være smerter ulike steder i kroppen. Mest vanlig er hode/nakke /rygg/skulder smerter eller smerter i armer og ben. Hukommelsesvansker og søvnproblemer er vanlig. Mange klager over sår hals eller ømme lymfeknuter og andre har symptomer fra fordøyelsessystemet med bl.a. kvalme. Ubehagelig nattesvette forekommer ofte.”

Helsenytt.no skriver:

"Tenk deg at du har influensa, det er "dagen-derpå" og du har nettopp løpt 5 km. Sånn omtrent føles det å ha kronisk tretthetssyndrom - en alvorlig og invalidiserende lidelse som har vært kjent siden antikken."

Wikipedia legger til at:

”For mange pasienter kan det påvises antistoffer mot Epstein Barr virus som er årsaken til kyssesyke, mononukleose. Noen kan fortelle at de har hatt kyssesyken, mens andre kan ha hatt sykdommen med moderate symptomer før tretthetsykdommen begynte.”

7 år med utallige blodprøver, leger som rister på hodet, irritasjon på meg selv, flauhet, oppgitthet, frustrasjon, og sånn kan jeg fortsette i evigheter, så finnes kanskje svaret på Wikipedia, et tastetrykk unna. Det føles rart.

16 comments:

Elisabeth Ice Cream said...

Det som virkelig har gått opp for meg den siste tiden er at det er så utrolig mange bloggere som lider av ME, og den eneste måten å faktisk få info om det er å lese bloggene. Jeg har fortsatt til overs å få høre noe om ME i media. Så jeg håper du slipper å diagnosere deg selv og snart får den hjelpen du har rett på:)

Esquil said...

sånn for sikkerhets skyld, det er noen ting du skal passe deg for hvis du har ME:

- vaksiner
- operasjoner
- tarmskylling
- spinalpunjunksjon eller hva det heter (ikke la dem stikke nåler i ryggmargen din. bare lokal bedøvelse.)

ukjente bakteriefloraer kan også være et probem, mange får ihvertfall ME på ferie.

lykke til :)

Nicolas said...

Det har vært en del diskusjon om dette i Norge, men det er ikke merkelig at legene ikke vet noe om det ettersom sykdommen ikke har fått mye oppmerksomhet før de siste årene, og fordi det gjerne er lite legene kan gjøre. Se blant annet Legeforeningens tidsskrift (1,2,3)

Ellers er det bare en del av virkeligheten at pasientene gjerne kan mer om en spesifikk diagnose enn legen: ingen kan vite alt, og pasienten har tid til å forberede seg før timen. Det stiller store krav til leger som må være ydmyke på detaljer, mens pasientene på sin side må være ydmyke fordi de ikke har oversikten og helhetsforståelsen legen trolig sitter på.

Det går an å søke etter faglitteratur på Google Scholar. Denne artikkelen (4) virket etter skumlesing god og fersk, og man kan jo kjøpe den, skrive den ut og gi den til legen når man besøker neste gang (nå liker hverken rørleggere, journalister eller leger å bli fortalt hvordan de bør gjøre jobben sin, så for best mulig effekt bør man trø varsomt... ;)

Ellers var det en del rabalder om ME i media for et års tid siden eller så, ettersom ME-foreningen likte veldig dårlig at enkelte forskere insisterte på at sykdommen også kan ha psykologiske faktorer. Selv mener jeg at det blir svært uvitenskapelig å a priori anta at en sykdom ikke kan ha psykologiske faktorer eller at en behandling med psykologisk innfalsvinkel kan virke. Å trekke inn psykologiske forklaringsmekanismer betyr jo ikke at man antyder at pasientene lyver eller overdriver, selv om enkelte ME-pasienter later til å tro det.

(virker ikke som om html virker... så legger lenkene i teksformat)
1. http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_LTS.Vis_Seksjon?vp_SEKS_ID=548131
2. http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_LT.VisSeksjon?vp_SEKS_ID=570090
3. http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_LT.VisSeksjon?vp_SEKS_ID=1072905
4. http://www.blackwell-synergy.com/doi/full/10.1111/j.1600-0404.2007.00840.x

tonita said...

Best å gå inn på www.tidsskriftet.no og bruke hurtigsøk: Myalgisk Encefalopati

Det var en del debatt om behov for bedre tilbud for ME-pasienter N
i dagspressen i mars/april i år. Bl.a. flg. som kom fra ministeren selv:
Mange pasienter med myalgisk encefalopati (ME) opplever å ikke få tilstrekkelig hjelp i helsetjenesten. Helsetjenesten har hittil viet ME for liten oppmerksomhet, og vi har begrenset kunnskap om sykdommen, både om årsaker, diagnostisering og oppfølging.

Det er trolig ca 10000 nordmenn som har sykdommen, av disse er ca 300 barn. Fire av fem er kvinner. Minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende.
Helsetilbudet til denne pasientgruppa skal bli bedre. Jeg vil nå sette i gang flere tiltak for å bedre tilbudet innen behandling og pleie, styrke kompetansen blant fagfolk og for å få ut mer og bedre informasjon om ME. I tråd med anbefalinger fra Sosial- og helsedirektoratet skal det opprettes et kompetansenettverk bestående av ulike fagmiljøer i Oslo og Bergen.
Kompetansenettverket skal forske på ME-feltet, følge internasjonal fagutvikling og veilede og undervise helsepersonell i spesialist- og primærhelsetjenesten. Vi skal prioritere tiltak for barn og de aller sykeste pasientene og brukerne skal trekkes inn i arbeidet. Informasjonstiltak for pasienter og helsepersonell som har med pasientene å gjøre til daglig er andre viktige oppgaver.
Jeg mener det er særlig viktig at tilbudene legges til rette for de aller sykeste pasientene og at tilbudet er tilpasset deres behov. Andre tiltak er tilbud ved lærings- og mestringssentrene ved helseforetakene og mobile team som kan rykke ut til alvorlig syke mennesker som bor hjemme.
Vi må også sørge for at disse pasientene nyter godt av den generelle styrkingen og kompetansehevingen i helse- og omsorgstjenestene, slik regjeringen har foreslått i omsorgsmeldingen.

SYLVIA BRUSTAD Helse- og omsorgsminister

Esquil said...

Nicolas, dette:"Å trekke inn psykologiske forklaringsmekanismer betyr jo ikke at man antyder at pasientene lyver eller overdriver, selv om enkelte ME-pasienter later til å tro det" er en misforståelse av situasjonen. ME-pasienter frustreres av leger som skal sulle bort forskertid og diagnosetid på psykologiske faktorer, og som feilbehandler syke med prating, når sykdommen så åpenbart har en fysiologisk forklaring. Pasienter som har hatt sykdommen en tid merker tydelig hvor fysisk den er. Du kan ikke tenke deg så ufør som man kan bli av ME.

Psykologiseringen av ME er et dansk og norsk særproblem som i liten grad eksisterer i mer opplyste land, og som springer ut fra noen få, men markante, enkeltlegers meninger.

Minneapolise said...

Elisabeth: Kanskje det har noe med like-å-skrive-om-seg-selv genet? Må innrømme jeg følte meg litt teit som skreiv om det, enda en blogger med ME liksom, men det er så rart å endelig lese noe som passer med alt.

Esquil: Takk :) Ikke gjort noen av delene siden jeg var liten, ryggmargen min de i alle fall holde seg unna!

Nicholas: Mente ikke å fornærme hele legestanden, synes det er merkelig at det tok et halvt år å få påvist kyssesyka, men ME skjønner jeg godt at de ikke tenkte på. Og så er jo leger forskjellige, og det er muligens ikke de beste som blir plassert ut på landet..
Jeg forventer ikke at leger skal vite alt, jeg synes heller det er irriterende at noen gir inntrykk av at kommer de ikke på det der og da så finnes det ikke. Jeg skulle ønske de kanskje hadde gjort litt research, istedet for å ta samme blodprøva om og om igjen, eller bare be meg komme igjen om det fortsatte.

Tonita: Det er bra de tar det mer seriøst nå. Bare det å få en diagnose hadde hjulpet veldig for 7 år siden. Jeg var jo vant til å være en aktiv person, så plutselig lå jeg der og ikke orka noe, med en ussel kyssesyke som unnskyldning. Jeg hadde mye dårlig samvittighet, og var sinna på meg selv fordi jeg var sånn, men kunne ikke gjøre noe med det.

Alle: Kommer til å nevne det for en lege nå, men føler det er litt sent å gjøre noe med. Føler meg jo ganske normal nå. Hadde de hatt en behandling de visste funka hadde det vært en ting, men har ikke lyst å være forsøkskanin, det kan vel lett gjøre ting verre.

Rabbagast said...

Leger er veldig forskjellige. Nå har jeg ikke vært så mye syk akkurat, men litt. Og jeg har hatt unger som har vært syke - inkludert en som har ett eller annet som ingen kan forklare som vi også driver og søker på nettet om. En eneste gang møtte jeg en lege som sa at han hadde ikke peil, vi var nok nødt til å se en som var spesialist. Det var ganske modig gjort, synes jeg, av en lege. Mange er temmelig arrogante, men det finnes noen som tar en på alvor også. Er man ikke fornøyd får man bytte til man finner noen man liker.

Hjerterdame said...

ME ja... Det er fæle greier, en sykdom som stjeler tid og krefter, de tingene menneskene trenger mest.

Snakk med lege i USA du, lykke til..!

Minneapolise said...

Rabbagast: Det er sånne leger jeg vil ha! :)

Når jeg først ble syk bodde jeg i en liten kommune med få leger, de fleste var der i noen måneder om gangen, mange kunne lite norsk. Han som kjefta på meg var av de mer stabile.

I Ålesund som jeg bodde i det året jeg var verst er det jo flere leger. Men jeg hadde akkurat flytta til et nytt sted. Alle jeg var nærme hadde sine verste problemer akkurat da, så det var uheldig timing. Endte derfor med å takle det mest alene, og jeg var for sliten med å skulle lete meg frem til en god lege selv.

Hjerterdame: Ja, det er ikke gøy. Jeg føler meg heldig som er blitt mye bedre av meg selv. Skulle gjerne fått igjen tiden jeg har sovet bort, men det kunne jo vært mye verre.

Takk for alle støttende kommentarer, det setter jeg pris på. Vet det er tåpelig, men jeg følte meg veldig sårbar etter å ha skrevet posten. Sov skikkelig dårlig i natt, og hadde lyst å slette hele greia.

Det er noe med å så lenge ha visst at det er noe i veien med meg, og ikke føle meg helt trodd. Det er så lett for folk å si at det er vanlig at ungdommer sover lenge, eller at man ikke har samme energi som når man var ung. Men det var jo ikke bare at jeg var trøtt, der er mange andre ting jeg ikke engang har nevnt her, og å føle seg konstant dopa i et år er litt annerledes enn å være trøtt.

Heidi Fleiss said...

Jeg tror nok at en av grunnene til at det er mange med ME som blogger (jeg tror heller det er sånn enn at mange som blogger har ME), er at dette er en av de få kanalene det er "enkelt" å bruke. Nå tenker jeg rent fysisk og psykisk. Mange blir sittende inne og er mye alene, og da er det en trøst å få utløp for tanker på internett.

Godt å høre at du er bedre, får håpe det fortsetter sånn.

Nicolas said...

"ME-pasienter frustreres av leger som skal sulle bort forskertid og diagnosetid på psykologiske faktorer, og som feilbehandler syke med prating, når sykdommen så åpenbart har en fysiologisk forklaring. Pasienter som har hatt sykdommen en tid merker tydelig hvor fysisk den er."

Å begrunne noe med at sykdommen "åpenbart har en fysiologisk forklaring" holder enkelt og greit ikke. Selv forsker jeg på kronisk smerte, og da må man selvsagt ta i betraktning depresjon og angst når det viser seg at disse påvirker graden av smerte. Uansett hvor "åpenbart" det er at en kontinuerlig smerte ikke "kan" ha psykologiske årsaker.

Nicolas said...

"Hadde de hatt en behandling de visste funka hadde det vært en ting, men har ikke lyst å være forsøkskanin, det kan vel lett gjøre ting verre."

Den eneste måten å finne en kur er ved at folk melder seg som forsøkskaniner. Det er verdt å tenke på.

Esquil said...

stemmer nicolas, pasientenes opplevelser holder enkelt og greit ikke som forklaring for legene. det er kjernen av problemet. derfor står en del av de norske legene og stanger inn i den mentale blindveien som duracellkaniner på villspor.

minnea, forstår godt at det er skummelt å legge ut om helsen, men vi som har gjort det har nesten bare positive erfaringer. husker selv at det var stort da jeg endelig ble diagnosert riktig, og kunne snakke med andre som hadde samme problem, etter seks års psykiaterbabbel og feildiagnostering fra leger som i likhet med nicolas insisterte på at forklaringen var psykologisk.

Minneapolise said...

Heidi: Det høres sannsynlig ut. Jeg begynte jo å blogge for et par måneder siden bare, så ikke mens jeg følte meg syk. Skulle egentlig gjerne hatt mer tid alene enn jeg har nå egentlig :p
Min grunn til å blogge er fordi jeg liker å skrive, men også fordi bloggerbyen er et samfunn av veldig oppegående folk. Folk som tenker over ting, legger merke til ting, bryr seg, folk man kan diskutere med o.l. Den typen folk liker jeg :)

Nicholas: Den tok du litt ut av sammenheng synes jeg. Hadde det vært for 7 år siden hadde jeg vært mer enn villig til å forsøke ting. Nå som det har gått så lang tid, jeg har lært av egne erfaringer, og blitt så godt som frisk igjen, så vil jeg ikke risikere å prøve noe som like godt kan gjøre meg verre.

Jeg var aldri bort i leger som trodde det var noe psykisk, men jeg var faktisk åpen for muligheten selv, fant jo ikke noen annen forklaring. Så jeg gikk til psykolog på eget initiativ. Fikk beskjed om at det ikke var noe psykisk i veien med meg så det var lite vits i å gå dit. Han sa faktisk at jeg var mer oppegående psykisk sett enn de fleste.

Esquil: Føles veldig bra å ha fått det ut nå i ettertid :)
Hvordan har du det nå? Er du frisk? nesten frisk igjen?

Lothiane said...

Åh nei... vondt å lese du har det sånn du også. Jeg har jo blogget litt om ME selv, og ser at det er mange som gjør det. Det er godt, synes jeg, fordi da føler jeg meg ikke så alene. Som en annen skrev over her: Jeg sitter mye alene og er mye inne, dermed er pc'en min kanal ut. :)

Jeg ble syk i -99 (trolig kyssesyken, men pga inkompetente leger fikk jeg det ikke bekreftet - men de har funnet antistoffer). Først i 2006 møtte jeg en lege som tok meg på alvor og som sa jeg har ME. Det var en så enorm lettelse å få høre en lege si til meg at jeg ikke er lat, snarere tvert imot.

Det er en lang og tung vei å få diagnose, i hvert fall er det det for mange. Den viktigste grunnen for ME-syke å gå gjennom det som må til for å få diagnosen, mener jeg er at man får mer aksept for at man må sette grenser (og det er lettere å sette disse grensene når man vet man faktisk er syk). Det er også viktig for å få utløst økonomiske rettigheter.

Lykke til videre! Ikke gi opp selv om leger kjefter. Jeg har møtt så mye uvitenhet hos leger, også fra leger som har foreslått at det kanskje er ME (men ikke fulgt det opp).

Holder på med en interessant bok om temaet, av en dansk lege... han mener sykdommen har sammenheng med skjelettskader (nakke- og ryggskader). Han skriver også at sykdommen påvirker helt ned på celle-nivå i kroppen. Et eller annet med mitokondriene...

En dag finner de nok ut av denne rare sykdommen og da slipper forhåpentligvis folk å gå rundt i årevis uten å få vite hva som feiler dem.

Anonymous said...

kjenner meg igjen i det du skriver. går nå på uni, men fikk symptomene for 5 år siden da jeg gikk på vgs.

jeg vil anbefale deg å gå inn på me-foreningens side og inn på me-formum og menin (linker på foreningens side). der har jeg funnet mye nyttig info slik at jeg er langt på vei i utredningsprosessen (startet i mai). dette måtte jeg selv gjøre da legen min ikke kunne noe om me. på forumsidene finner du ut hvilke tester du må ta som ledd i utredningsprosessen, se etter dr nylands metodebok. med en diagnose har du krav på visse rettigheter slik at du kan fokusere på å bli frisk. og det er fullt mulig å bli frisk, jeg har selv motet oppe selv om man er svært dårlig til tider. gode råd om behandling finner du også på forumssidene! neste gang du går til legen kan du si at du skal ta de og de blodprøvene og få henvisninger til MR av hodet, EEG test og me-spesialist (noe det er mangel på, men du finner lister over aktuelle spesialister på forumene). jeg trur i alle fall at første skritt til å bli bedre er å finne ut hva som feiler deg. da slipper man å gå rundt å lure og føle at man ikke blir trodd. Lykke til og velkommmen til forumene hvor du finner likesinnede:)

klem fra tromsøpalmen